오래전 내가 그랬다. 언어가 고팠다. 몸이 아프던 초기, 질병 경험을 설명할 적절한 언어를 찾지 못했다. 대부분의 질병 서사에서 질병은 ‘선물’이거나 ‘절망’ 중 하나였고, 나의 질병 경험은 둘 다 아니었다. 그러나 그 둘 다가 아닌 ‘무엇’임을 설명하기 어려웠다. 답답했다. 흔히들 몸이 아프면 치료에만 매진할 것이라고 생각한다.
--- p.11

나는 지금 질병과 나의 관계를 다시 정립하는 과정에 있다. 그렇다고 불안이 완전히 사라지진 않겠지만, 적어도 하루 종일 불안에 휩싸여 전전긍긍하지 않을 준비는 하고 있다.
--- p.37

회사에 복귀한 지 3주쯤 지나자 코 안쪽에 물집이 생겼다. 헤르페스 염증이다. 약국에 갔더니 약사가 잠을 충분히 자라고 조언하며 약을 줬다. 3주 만에 다시 몸이 무너졌다. 나는 끊었던 카페인을 다시 찾았다. 네 시간 출퇴근을 버티지 못한 것이다.
--- p.51

나는 엄마에게 왜 그렇게 건강식품과 건강 정보에 매달리는지 묻는 대신 늙고 아파서 자식에게 기대는 것은 자연스러운 일이라고, 아파도 괜찮다고 말했어야 했다. 그랬다면 엄마가 지금보다 안심하고 지낼 수 있지 않을까? 질병을 삶의 일부로 받아들이면 나 또한 강박과 죄책감 없이 편안하게 몸을 돌볼 수 있을 것이다.
--- p.65

수치심 때문에 자신을 드러내지 못하고 병을 숨기다가 더 심각한 상태가 되기도 하니 얼마나 해로운가. 나는 자신에게 이렇게 말하고 싶다. ‘치질을 수치스러워할 이유가 없으며, 부끄러워해서도 안 된다’라고. 항문에 생긴 질환은 신체 다른 부위의 질환과 전혀 다를 바 없다고.
--- p.76

아버지는 조현병을 앓았다. 늘 캄캄한 방 안에서 혼자 잠을 자던 아버지. 자신의 일생을 망쳤다며 그런 아버지를 증오의 눈으로 바라보던 어머니. 그리고 그런 아버지를 빼다 박았다며 어린 나를 앉혀놓고 매일 몰아세우던 어머니. 너무 가슴이 아팠던 나. 학교에서 칭찬받고 들어와 기쁜 마음으로 문을 열면 언제나 아무도 반겨주지 않던 집.
--- p.99

나는 여기서 정신장애가 정체성이 될 수 있다는 것을 처음 알았다. 나와 같은 경험을 한 사람들에게는 나의 환청과 망상이 낙인이 아니라 소통의 통로가 되었다. 세상이 쓸모없다고 하는 이것들이 우리에게는 현실임을, 세상은 이 현실을 이해하고 존중해야 한다는 것을 처음으로 깨달았다.
--- p.114

환청이 들릴 때면 어머니의 손을 잡고 십 몇 분 쉬다 보면 어느새 환청이 사라지는 진귀한 경험도 한다. 우리는 그것을 ‘10분의 기적’이라고 부른다. 사랑하는 방식이 서로 달랐고 복잡한 가정사가 우리의 마음을 막았을 뿐이라는 것을 요즘 나는 깨닫고 있다.
--- p.130

고립과 고독이 주는 독한 상처에 서서히 질식되는 듯했을 때, 질병 세계로 안내하는 초대장을 받았다. 이 세계에서는 나의 질병을 권리라고 말했다. 질병은 이야기할 가치가 있으며 이는 질병을 가진 사람의 책임이라고까지 했다. 어리둥절했다. 아무런 가치가 없이 쓰레기처럼 버려지던 삶에 한 줄기 빛이 스며들었다.
--- p.143

여러 병원에서 처방해준 양약도 한약과 마찬가지로 효과가 없었다. 틈틈이 용하다는 한의원과 절에 다니며 침도 맞고 한약을 달여 먹었지만, 전혀 나아지지 않았다. 일곱 살이 돼서야 나의 병원행이 멈추었다. 전국의 병원에 다녔지만 ‘원인 모를 사지 무력’이란 병명 아닌 병명을 들었을 뿐이다.
--- p.157쪽

휠체어에 앉아 시간이 좀 흐르면 마치 누군가 내 무릎을 억지로 펴는 듯 종아리가 땅긴다. 무릎에서 뜨끈뜨끈한 열이 난다. 정강이뼈가 무릎에서 빠져나가는 느낌이다. 이 정도에 이르면 몸도 정신도 안절부절못하게 된다. 무릎을 잘라내고 싶을 만큼. 잘라내도 일상이 별반 달라질 일도 없다는 생각이 들어 무릎을 없애버리고 싶은 충동이 머리끝까지 차오른다.
--- p.168

질병에 맞는 적절한 의료 치료는 몸의 형태와 상관이 있다. 일반적으로 ‘정상’이라 말하는 몸과는 ‘다른 몸’은 어떻게 검사해서 진료할지 고민할 필요가 있다. 나뿐 아니라 다른 사람들도 의료검사기로 진단을 받을 수 없어서 어려움을 겪을 테니 말이다.
--- p.172

2011년 11월의 어느 아침, 나는 손가락들이 퉁퉁 부었음을 발견했다. 침대에서 일어나려고 바닥을 디딘 손목이 아파 아악, 비명을 질렀다. 따뜻한 물에 담가보아도 손가락은 다 펴지지 않았다. 굽은 손으로 찾아간 병원에서는 류머티즘이라는 진단을 내렸다. 류머티즘. 의사의 말이 무슨 선언처럼 사무쳤다. 지금껏 한 무릎이 아프거나 오랫동안 감기에 시달렸는데 이는 류머티즘의 전조 증상들이었다고 한다.
--- p.207쪽

그럴 때마다 나와 같은 질병을 앓았다가 정확히 확인되지 않는 이유로 나았다는 ‘누군가’가 등장한다. 류머티즘은 현재까지도 치료제가 없다. 나았다는 ‘누군가’들이 질병에서 벗어났으니 정말 다행이지만, 누구나 그러한 행운을 누릴 수는 없을 터다. 하지만 질병에서 벗어나지 못하는 것은 고스란히 개인 책임으로 돌아왔다.
--- p.231

많은 이야기를 하지 않아도 우리는 서로를 안다. 침묵하는 순간에도 서로를 위로하고 있다. 심리 상담을 받을 때, 상담 선생님이 알려준 방법이 하나 있다. 스스로 감당하기 어려운 순간이 찾아올 때 마음속으로 가장 안전하다고 생각하는 공간을 떠올리라는 것이다.
--- p.256

아픈 몸들은 저항적 질병 서사 작업을 통해 현재 그리고 미래를 다르게 살 수 있는 길에 놓이게 된다. ‘질병은 삶의 배신이 아님’을 인식하고, 아픈 몸을 ‘극복’하는 것에 초점을 두는 대신 아픈 몸으로도 꽤 괜찮은 삶을 꿈꿀 수 있게 된다. 그래서 결국 아픈 몸으로 살아가는 삶이 반쪽이 아닌, 온전하고 고유한 삶임을 인정하는 일이다.